Retour sur l’événement au Genopole (https://www.genopole.fr) pour le Téléthon 2022 ou les bénévoles Claire, Céline, Bruno, Anthony ont tenu un stand autour de l’impression 3D. Les enfants ont peint plus de 100 dino réalisés dans la ferme d’imprimantes 3D de Val Solidaire & Visière Solidaire. Nous les remercions chaleureusement.
Voici quelques photos de l’événement.
Le genopole c’est quoi ?
Genopole est une structure et anime un pôle de recherche en génomique et sciences de la vie. Elle favorise l’essor des biotechnologies par la création, l’accompagnement et l’accueil d’entreprises innovantes.
Grâce au Téléthon, il a pu être créé 3 laboratoires de recherche et de développement de traitements innovants. 200 programmes de recherche et jeunes chercheurs sont financés chaque année.
Thérapie génique: c’est quoi ?
Dès les années 1970, des médecins ont l’idée de remplacer des gènes défectueux pour soigner des maladies héréditaires. En France, une association de malades lance le Téléthon, en 1987, pour financer la recherche sur les maladies rares.
La thérapie génique commence enfin à produire des résultats. Ce sont des enfants qui étaient condamnés ou très handicapés, qui pour certains accèdent à une vie normale. La thérapie génique est en plein essor, mais elle reste lourde et coûteuse à produire.
A tous, merci infiniment pour votre engagement et votre soutien pour la recherche des maladies comme :
L’amyotrophie spinale
Les myopathies des ceintures
La dystrophie musculaire de Duchenne
La glycogénose de type 3
La maladie de Charcot-Marie-Tooth
La maladie de Steinert
La sclérose latérale amyotrophique ou SLA
La Drépanocytose
La Maladie de Crigler-Najjar
Les Rétinites pigmentaires
Le Syndrome de Wolfram
L’Anémie de Fanconi
La sclérose en plaques
Etc.
Cette liste n’est pas exhaustive. Bien d’autres pathologies rares sont étudiées par les équipes et les laboratoires soutenus par l’AFM-Téléthon. Des maladies rares aux maladies les plus fréquentes, il n’y a qu’un pas puisque certains traitements développés pour les maladies rares bénéficient aujourd’hui à des maladies plus répandues.
Ensemble, on ne lâche rien !
Le Téléthon continue ! Vous pouvez à faire un don sur Téléthon.fr.
Quand es-tu devenue bénévole chez Visière Solidaire ?
C’est récent, depuis 04 octobre dernier !
Parle-nous de ton parcours de bénévole
Dès 16 ans, et pendant 1 an et demi, j’ai participé à des évènements de distribution de vêtements et de produits alimentaires auprès d’un Secours Populaire. J’ai fait des maraudes (distribution alimentaire en rue) auprès de SDF.
Depuis 2019, je suis bénévole à la Brigade des Solidarités d’Epinay-sous-Sénart (période avant isolement Covid), J’ai aussi contribué à la préparation des colis de Noël pour les seniors, à des collectes alimentaires chez Cora Boussy Saint-Antoine, j’ai assuré la sécurité lors d’évènements de rue (évènementiel).
Actuellement, en partenariat avec le Val Solidaire et la commune d’Epinay-sous-Sénart, je tiens un stand au marché au profit du Téléthon (le prochain, samedi 3 décembre !),
Je fais actuellement la préparation de box pour les nécessiteux (dans le cadre de l’hiver) en qualité de Présidente de mon association et je suis également bénévole auprès du Centre Socio-Culturel depuis janvier 2021 : je propose et anime des ateliers auprès des familles selon des thèmes différents (l’été, Noël, les animaux…).
J’ai une association depuis 2019. Elle se veut généreuse et humaine. J’aime la diversité humaine. Pour tout ce qui émane du savoir-faire et du savoir-être, je trouve important de savoir le partager. Mon association propose des activités manuelles et pédagogiques auprès des enfants de 5 à 12 ans. Je suis axée sur la pratique du recyclable (tant que possible),
Veux-tu nous parler de toi?
Nathalie née Wannepain (nom de mon papa) le 29/07/1974. Maman de 7 enfants (29 ans 3/4, 28 ans, 24 ans, 22 ans 3/4, 19 ans, 14 ans 3/4 et 10 ans). 5 d’une première union et 2 de celle actuelle. J’ai grandi dans le bénévolat. Donc c’est pour moi une évidence aujourd’hui.
J’ai un parcours de vie pas simple mais j’ai toujours eu à coeur d’aider les autres, de donner de mon temps. Je pars du principe qu’il y a toujours des situations pires que la mienne.
Je suis en recherche d’emploi actuellement après de nombreuses années de bons et loyaux services dans mon foyer familial.
Une anecdote à nous partager ?
Un jour j’ai tellement ri que je me suis fais pipi dessus. Je n’en pouvais plus de rire autant mais qu’est-ce que ça fait un bien fou de rire
Comment as-tu découvert Visière Solidaire ?
Lors d’une présentation de projet de la ville dans lequel est impliquée le Tiers-Lieux Val Solidaire (initié par l’association Visière Solidaire).
Si tu devais acquérir une nouvelle compétence, qu’elle serait-elle et pourquoi ?
Savoir gérer le zéro déchet au quotidien. Apprendre tout ce qui peut améliorer le quotidien pour le respect de l’environnement tant dans mon foyer que dans mon quotidien intérieur comme extérieur
La solidarité c’est quoi pour toi ?
« Donner sans compter, sans pour autant s’oublier ni négliger son foyer. C’est donner de son temps, de son argent, de mettre son expérience à profit. Être généreux, aimer la vie tout simplement. C’est le sentiment d’être utile et d’apporter de l’amour autour de soi. »
Quand es-tu devenue bénévole chez Visière Solidaire ?
Au mois de mars 2022 avec l’ouverture du petit marché de initié par Visiere Solidaire et la Manufacture de Proximité ou Tiers-lieu industriel et numérique « Val Solidaire ».
Qu’est-ce qui te motives dans le bénévolat ?
Être bénévole pour moi, donne un sens à vie pour les bonnes causes qui me tiennent à cœur, cela me permet de sortir de ma zone de confort, de m’épanouir en donnant de mon temps libre.
Visière Solidaire me permet de partager ses Belles valeurs, qui sont aussi les miennes, et m’a permis de rencontrer des personnes animées par les mêmes valeurs et les mêmes envies que moi.
Quelle est ton expérience professionnelle et en matière d’associtions ?
Après diverses « choses », je suis devenue CPE en collège (validation par un VAE), dans le Berry, Au sein de la Cité Educative, j’ai notamment développé l’accès à la Culture.
Et j’ai monté un club de handball pour les jeunes, en me débrouillant seule pour trouver des aides y compris directement à la Fédération. J’en ai été la Présidente un certain temps, ma nature n’est cependant pas à rechercher cette mise en avant de ma personne, je prends plus de plaisir à faire aboutir des projets dans le cadre d’une structure organisée.
Veux-tu nous parler de toi?
Mes parents sont arrivés en 1965 à Epinay-sous-Sénart, j’y ai grandi et j’en suis partie en 1999 pour raisons familiales et professionnelles (à Aubigny-sur-Nère, dans le Cher). En février 2019 mon Papa nous quitté. Le 26 novembre 2020, ma maman est tombée gravement malade, je suis restée l’accompagner, jour et nuit, pour son dernier voyage (11 décembre 2020). C’est auprès d’elle que j’ai décidé de tout plaquer et de revenir vivre à Epinay-sous-Sénart, dans la maison où j’ai grandi.
Une anecdote à nous partager ?
Très récente, à propos des emporte-pièces que je vendais pour le Téléthon, une personne m’a fait remarquer qu’ils n’étaient pas assez hauts et qu’une fois dans le four ça déborderait. Certes. « Mais Madame, ils servent seulement à découper la pâte, ce ne sont pas des moules !!! »
La solidarité c’est quoi pour toi ?
La Solidarité pour moi, c’est la Convivialité et le partage. Une citation d’ Antoine de Saint Exupery qui me résume bien :
« Opération AFM Téléthon avec Visière Solidaire ❤️
Cette année, nous avons fabriqué des emporte-pièces gratuitement afin de soutenir l’AFM Téléthon 2022.
Je suis enseignant depuis plus de 20 ans pour les bac pro Microtechniques, et bénévole pour Visière Solidaire.
J’ai souhaité sensibiliser les élèves du lycée Georges Brassens à Courcouronnes à cette action en les faisant participer à la fabrication des emporte-pièces, au contrôle et à la maintenance des imprimantes 3d.
L’opération est réussie avec plus de 400 emporte-pièces fabriqués.
Je remercie les élèves de la section Microtechniques du lycée Georges Brassens à Courcouronnes, les collègues de STI 2d pour nous avoir prêté des imprimantes 3d ainsi que M. Dubois -proviseur du lycée- sans qui nous n’aurions pas pu réaliser cette opération.
Un grand merci »
Bruno , enseignant, maker et bénévole de Visière Solidaire
Cette formation est certifiante de 4 mois et demi (soit 518 heures, en présentiel et distanciel) pour devenir Installateur Dépanneur Informatique complétée par l’acquisition de compétences en réparation et recyclage de vélos et de trottinettes électriques.
La première promotion débutera début 2023.
Afin de vous informer au mieux, nous organisons 2 évènements dans nos locaux:
● Une réunion d’information qui se déroulera le 24 novembre 2022,
● Une journée portes-ouvertes le 10 décembre 2022
Pour participer à ces événements, vous trouverez le lien vers le formulaire d’inscription en commentaire ou dans la biographie ou bien encore sur notre site.
Devenir prescripteur
Le projet de formation, gratuite et certifiante à la réparation et au recyclage vélos, trottinettes électriques et informatique, vous interpelle et vous êtes en contact avec un public de jeunes décrocheurs scolaires ou des adultes bénéficiaires du RSA, entrez dans notre réseau de prescripteurs pour nos formations gratuites et certifiantes.
Ou bien en nous contactant directement par e-mail formation@valsolidaire.org pour recevoir l’ensemble de la documentation relative au recrutement de candidats.
Récapitulatif de la formation Jump2Fab 2022 à Val Solidaire
Une certification et une initiation aux machines à commandes numériques
La formation Jump2Fab se compose de 13 modules. Les stagiaires commencent par 7 modules consacrés à la préparation au titre professionnel IDI (Installateur Dépanneur en Informatique), suivi de 6 modules innovants pour les initier à la fabrication numérique. Lors de ces derniers modules, les stagiaires utilisent les logiciels de création nécessaires pour fabriquer des objets sur différentes machines à commande numérique.
Les ateliers
Les stagiaires apprennent avec Marion, la fabmanageuse du lieu, à utiliser des machines à commande numérique. Ils créent ainsi stickers et logos pour t-shirt sur une découpeuse vinyle, expérimentent le flocage t-shirt pour les marquer de leur logo avec une presse à chaud. Afin de les initier à différents champs d’application, ils créent également des tampons intégrant de l’impression 3D, et un marquage sur gomme. Ou bien découpent et gravent des porte-clés et des boîtes avec une découpeuse laser dans différentes matières; papier, plexiglas, carton et bois.
Le 7 mars dernier, la première promotion de 12 stagiaires habitants l’Essonne commençait sa première journée. Une composante de la richesse du groupe ? Ils ont entre 16 et 52 ans. Après un premier tour de table, le programme a démarré par des ateliers d’intelligence collective.
Jump2Fab, un tremplin vers l’emploi et la formation en Essonne
Les stagiaires sont actifs dès la session de démarrage : sessions de groupe pour mieux se connaitre, classe inversée pour appréhender les cours en ligne avant les séances de mise en pratique. Les échanges se font entre pairs pendant les ateliers et apprentissages en mode « projet ». Notre méthodologie vise à stimuler la persévérance et augmenter la confiance en soi et en ses capacités.
Le suivi avant, pendant et après la formation
Nous travaillons avec nos partenaires, prescripteurs et entreprises au sein de la communauté du Val d’Yerres Val de Seine et en Essonne durant toute la formation. Un jury certifiera la formation. Puis, nous les accompagnons jusqu’à 6 mois en post formation. Les objectifs sont définis en fonction du projet professionnel de chacun. Les stagiaires sont, soit accompagnés vers l’emploi, soit orientés vers une formation complémentaire.
Le programme sera dense, entre la partie informatique et les ateliers dédiés aux machines à commandes numériques. Souhaitons leur de profiter de cette parenthèse de nouveaux apprentissages, les positionnant au centre d’une nouvelle dynamique.
Lancement au Val Solidaire de la formation Jump2Fab en présence des élus et prescripteurs de la communauté d’agglomération du Val d’Yerres Val de Seine.
Qui mieux que Victoire et Gauthier, deux enfants atteints de maladies rares pour vous dire merci !
Nous laissons la parole à Betty Membre (« Betbet MembrKsiaz » sur facebook), la maman de Gauthier. Betty et Laetitia Henin-Bidault sont les mamans de ces 2 bouts de chou et elles ont fédéré autour d’elles une belle équipe de makers dans le Nord.
Les emporte-pièces smiley, tout en couleurs, seront mis à l’honneur cette année sur les stands du Téléthon !
Comment vous avez eu l’idée de fédérer des makers ?
Betty : alors pour l’histoire… On est tellement dans la solidarité… C’est avec une autre maman, Laetitia, la maman de Victoire, que l’on s’est mobilisées pour regrouper les productions des makers de notre secteur.
On a vu les publications concernant la fabrication des emojis sur facebook et nous nous sommes dit « quelle super idée !!! »
Seulement voilà, aucune de nous deux ne sait imprimer en 3D.
Mais autour de nous, il y avait des makers ou des organisations équipées d’imprimantes 3D.
Ni une… ni deux, je me suis chargée de demander l’autorisation de regrouper les productions.
Le but était de faire participer un maximum de monde et que chacun puisse mettre sa pierre à l’édifice.
Donner de son temps et sa bobine de filament 3D au Téléthon.
Après autorisation de la part de l’association Visière Solidaire et de la coordination Téléthon, nous avons commencé.
Nous sommes super motivées, en tant que mamans d’ambassadeurs des Haut de France c’est un bonheur de les faire participer. C’est une vraie aventure collective.
Betty : « Laetitia est une maman comme moi, déterminée, joyeuse et motivée. Une amie au grand cœur…. qui a suivi sans se poser de questions !!! »
On a pu ainsi regrouper des productions de petits et grands makers, de particuliers, de médiathèques, de petites entreprises…Tous heureux de participer à cet élan de solidarité… Plus que partagé !!
Moi je suis la maman de Gauthier alias « monsieur piles », Gauthier est atteint d’une maladie extra rare.
Gauthier et Victoire vont pouvoir présenter les emojis dans leurs écoles !! Si ça c’est pas une belle boucle ultra solidaire !!!
Le reste des emojis ira aux événements du secteur… Pour que tout le monde puisse en profiter !
A nous deux, on a su motiver les troupes et réunir tellement de couleurs d’emporte-pièces différentes.
C’est beau !
Ça donne envie de croquer des biscuits. Avec des cœurs dans les yeux et des sourires aux lèvres !!! 😉
Céline Leteur bénévole de Visière Solidaire : « Betty s’est inscrite pour l’opération Téléthon des makers de Visière Solidaire en tant que makeuse. C’est en échangeant avec elle que j’ai compris qu’elle était maman d’un petit garçon atteint d’une maladie rare, et ancien ambassadeur du Téléthon. Pour l’aider dans son combat perpétuel, elle a fédéré autour d’elle plusieurs makers puisqu’elle ne savait pas faire de l’impression 3D. C’est là que j’ai compris qu’il y avait derrière toute une petite équipe au grand cœur, orchestrée par le dynamisme et la joie de Betty ! C’est exactement ça la solidarité, chacun à son échelle peut trouver une place pour aider les autres. Il ne s’agit pas de “savoir faire », parfois il suffit juste de motivation pour embarquer les autres avec soi ! ».
Être une maman d’un enfant atteint d’une maladie rare
Ça consiste surtout à soutenir nos enfants atteints d’une maladie rare dans leur combat et les encourager dans les montagnes qu’ils gravissent.
C’est quoi le Téléthon pour toi?
Le Téléthon a toujours eu une place importante dans notre famille, mais encore plus depuis le diagnostic de Gauthier il y a presque 5 ans!
Gauthier a décidé de s’impliquer dans une action que tout le monde pouvait faire : la collecte de piles usagées via l’opération 1pile=1don.
Une implication qui a été soulignée sur le plateau du Telethon l’année dernière. Une souvenir gravé dans mon coeur de maman!
Alors si en regroupant les productions de makers nous avons pu, nous les mamans, ajouter des paillettes dans les yeux de tous ces warriors, on a tout gagné !!!
Merci à tous les makers qui ont suivi notre joyeuse folie, ensemble on a réalisé un joli arc en ciel de bienveillance !
Gauthier 11 ans a créé une collecte de piles
L’opération « une pile= un don » a pour objectif de récolter des fonds (sans demander d’argent) grâce à la collecte de piles usagées. L’objectif est double : protéger l’environnement et contribuer à la lutte contre les maladies rares. Pour une tonne de piles collectée, c’est 250 € versés à l’AFM-Téléthon.
Je suis super content d’avoir pu impulser une démarche qui permet de recycler des déchets tant en contribuant à la recherche via le partenariat Screlec-AFM Téléthon. Chaque année, vous êtes toujours plus nombreux à contribuer à l’action. En un mot votre mobilisation, c’est « Wahou ! »
Gauthier
Merci aux makers
« Merci à Visiere Solidaire pour ce superbe projet et leur efficacité !!!
« Nous ne sommes pas qu’une page facebook, nous sommes aussi une association (loi 1901). La création de l’association, il y a un peu plus d’un an et sert à financer le surplus des appareillages à payer, mais aussi certaine rééducations intensive. Notre gros projet pour Victoire, une Balneo et salle de kiné à la maison.
Car Victoire est atteinte d’une amyotrophie spinale. Cette maladie neuromusculaire extrêmement grave, entraine la paralysie progressive de tous les muscles. Le diagnostic a été établi quand elle avait 8 mois. »
Grâce aux recherches pionnières menées à Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, un traitement de thérapie génique existe. Il permet de stopper l’évolution de la maladie et, en une seule injection, de sauver la vie des enfants. Victoire a pu en bénéficier quelques semaines seulement après le diagnostic.
Afmtelethon
« Alors merci à tous ceux qui nous invite à créer des événements, les personnes qui nous donne des dons, merci à tous ceux qui mènent les actions jusqu’au bout ! merci à la famille d’être présente !
Maker pensez au Téléthon 2022 et imprimez des emporte-pièces emojis ! Appel à votre solidarité pour le Téléthon de décembre 2022 par l’association 1901 Visière Solidaire. Une occasion d’utiliser ses imprimantes 3D pour la bonne cause. Comment participer ?…
Pour cette édition 2021 du TÉLÉTHON, l’équipe de Makers bénévoles de Visière Solidaire a lancé le défi #telethonmaker. Pour cette édition 2021 du TÉLÉTHON, l’équipe de Makers bénévoles de Visière Solidaire a lancé le défi #telethonmaker…
