Qui mieux que Victoire et Gauthier, deux enfants atteints de maladies rares pour vous dire merci !
Nous laissons la parole à Betty Membre (« Betbet MembrKsiaz » sur facebook), la maman de Gauthier. Betty et Laetitia Henin-Bidault sont les mamans de ces 2 bouts de chou et elles ont fédéré autour d’elles une belle équipe de makers dans le Nord.
Les emporte-pièces smiley, tout en couleurs, seront mis à l’honneur cette année sur les stands du Téléthon !
Comment vous avez eu l’idée de fédérer des makers ?
Betty : alors pour l’histoire… On est tellement dans la solidarité… C’est avec une autre maman, Laetitia, la maman de Victoire, que l’on s’est mobilisées pour regrouper les productions des makers de notre secteur.
On a vu les publications concernant la fabrication des emojis sur facebook et nous nous sommes dit « quelle super idée !!! »
Seulement voilà, aucune de nous deux ne sait imprimer en 3D.
Mais autour de nous, il y avait des makers ou des organisations équipées d’imprimantes 3D.
Ni une… ni deux, je me suis chargée de demander l’autorisation de regrouper les productions.
Le but était de faire participer un maximum de monde et que chacun puisse mettre sa pierre à l’édifice.
Donner de son temps et sa bobine de filament 3D au Téléthon.
Après autorisation de la part de l’association Visière Solidaire et de la coordination Téléthon, nous avons commencé.
Nous sommes super motivées, en tant que mamans d’ambassadeurs des Haut de France c’est un bonheur de les faire participer. C’est une vraie aventure collective.
Betty : « Laetitia est une maman comme moi, déterminée, joyeuse et motivée. Une amie au grand cœur…. qui a suivi sans se poser de questions !!! »
On a pu ainsi regrouper des productions de petits et grands makers, de particuliers, de médiathèques, de petites entreprises…Tous heureux de participer à cet élan de solidarité… Plus que partagé !!
Moi je suis la maman de Gauthier alias « monsieur piles », Gauthier est atteint d’une maladie extra rare.
Gauthier et Victoire vont pouvoir présenter les emojis dans leurs écoles !! Si ça c’est pas une belle boucle ultra solidaire !!!
Le reste des emojis ira aux événements du secteur… Pour que tout le monde puisse en profiter !
A nous deux, on a su motiver les troupes et réunir tellement de couleurs d’emporte-pièces différentes.
C’est beau !
Ça donne envie de croquer des biscuits. Avec des cœurs dans les yeux et des sourires aux lèvres !!! ?
Céline Leteur bénévole de Visière Solidaire : « Betty s’est inscrite pour l’opération Téléthon des makers de Visière Solidaire en tant que makeuse.
C’est en échangeant avec elle que j’ai compris qu’elle était maman d’un petit garçon atteint d’une maladie rare, et ancien ambassadeur du Téléthon. Pour l’aider dans son combat perpétuel, elle a fédéré autour d’elle plusieurs makers puisqu’elle ne savait pas faire de l’impression 3D.
C’est là que j’ai compris qu’il y avait derrière toute une petite équipe au grand cœur, orchestrée par le dynamisme et la joie de Betty ! C’est exactement ça la solidarité, chacun à son échelle peut trouver une place pour aider les autres. Il ne s’agit pas de “savoir faire », parfois il suffit juste de motivation pour embarquer les autres avec soi ! ».
Être une maman d’un enfant atteint d’une maladie rare
Ça consiste surtout à soutenir nos enfants atteints d’une maladie rare dans leur combat et les encourager dans les montagnes qu’ils gravissent.
C’est quoi le Téléthon pour toi?
Le Téléthon a toujours eu une place importante dans notre famille, mais encore plus depuis le diagnostic de Gauthier il y a presque 5 ans!
Gauthier a décidé de s’impliquer dans une action que tout le monde pouvait faire : la collecte de piles usagées via l’opération 1pile=1don.
Une implication qui a été soulignée sur le plateau du Telethon l’année dernière. Une souvenir gravé dans mon coeur de maman!
Alors si en regroupant les productions de makers nous avons pu, nous les mamans, ajouter des paillettes dans les yeux de tous ces warriors, on a tout gagné !!!
Merci à tous les makers qui ont suivi notre joyeuse folie, ensemble on a réalisé un joli arc en ciel de bienveillance !
Gauthier 11 ans a créé une collecte de piles
L’opération « une pile= un don » a pour objectif de récolter des fonds (sans demander d’argent) grâce à la collecte de piles usagées. L’objectif est double : protéger l’environnement et contribuer à la lutte contre les maladies rares. Pour une tonne de piles collectée, c’est 250 € versés à l’AFM-Téléthon.
Pour suivre les aventures de Gauthier rendez-vous sur la page facebook dédiée « une pile = 1 don gauthier se mobilise pour le téléthon«
Je suis super content d’avoir pu impulser une démarche qui permet de recycler des déchets tant en contribuant à la recherche via le partenariat Screlec-AFM Téléthon. Chaque année, vous êtes toujours plus nombreux à contribuer à l’action. En un mot votre mobilisation, c’est « Wahou ! »
Gauthier
Merci aux makers
« Merci à Visiere Solidaire pour ce superbe projet et leur efficacité !!!
Nous tenons à saluer nos makers au grand cœur :
Maryse Pluss
Jack’s 3D World
https://www.facebook.com/Jacks3DWorld
Dominique Roszack du labo numerique
David Paillart
Gregory Fontaine
Sébastien Haas
Hélène Dehemn
Angelique Desante
Association Ensemble face au handicap
Victoire et Gauthier vous remercient !!!
❤️?????
Pour suivre Gauthier 1pile = 1 don
https://www.facebook.com/profile.php?id=100064855896017
emporte pièce pla impression 3D
La victoire est en nous !
https://www.facebook.com/Bbvicc
« Nous ne sommes pas qu’une page facebook, nous sommes aussi une association (loi 1901). La création de l’association, il y a un peu plus d’un an et sert à financer le surplus des appareillages à payer, mais aussi certaine rééducations intensive. Notre gros projet pour Victoire, une Balneo et salle de kiné à la maison.
Car Victoire est atteinte d’une amyotrophie spinale. Cette maladie neuromusculaire extrêmement grave, entraine la paralysie progressive de tous les muscles. Le diagnostic a été établi quand elle avait 8 mois. »
Grâce aux recherches pionnières menées à Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, un traitement de thérapie génique existe. Il permet de stopper l’évolution de la maladie et, en une seule injection, de sauver la vie des enfants. Victoire a pu en bénéficier quelques semaines seulement après le diagnostic.
Afmtelethon
« Alors merci à tous ceux qui nous invite à créer des événements, les personnes qui nous donne des dons, merci à tous ceux qui mènent les actions jusqu’au bout ! merci à la famille d’être présente !
https://www.helloasso.com/associations/la-victoire-est-en-nous/adhesions/adhesion
Vous souhaitez adhérer à notre association, donner vos idées, nous aider lors d’événements, n’hésitez pas : adhérer! »
Laetitia Henin
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Défi maker telethon 2022
Sep 12, 2022 | Annonce, Opérations
Maker pensez au Téléthon 2022 et imprimez des emporte-pièces emojis ! Appel à votre solidarité pour le Téléthon de décembre 2022 par l’association 1901 Visière Solidaire. Une occasion d’utiliser ses imprimantes 3D pour la bonne cause. Comment participer ?…
L’action Visière Solidaire en partenariat avec l’AFM Téléthon 2021
Nov 29, 2021 | Opérations
Pour cette édition 2021 du TÉLÉTHON, l’équipe de Makers bénévoles de Visière Solidaire a lancé le défi #telethonmaker. Pour cette édition 2021 du TÉLÉTHON, l’équipe de Makers bénévoles de Visière Solidaire a lancé le défi #telethonmaker…
Le téléthon des makers a démarré !
Nov 26, 2020 | Opérations
Le téléthon des makers a démarré! ils soutiennent le Téléthon et impriment des pinces masques antibuée.
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